Maximizando el valor de los datos de salud para el bien público: Los principios de gobernanza de datos de salud

El pasado 07 de abril de 2022, en el Día Mundial de la Salud, la coalición Transform Health y sus aliados a nivel global, entre ellos RECAINSA como socio estratégico para la región de Latinoamérica y el Caribe,  hicieron hincapié en los datos de salud, con el lanzamiento de los Principios de Gobernanza de Datos de Salud, el primer conjunto global  de principios que orientan el uso de los datos en los sistemas de salud. Se basan en los derechos humanos y la equidad, y están orientados a apoyar sistemas de salud pública resilientes que puedan ofrecer salud para todos.

Con los derechos de las personas y las comunidades como núcleo, los principios se agrupan en torno a tres objetivos clave: proteger a las personas, promover el valor de la salud y dar prioridad a la equidad. Crean una visión común en la que todas las personas y comunidades pueden compartir, utilizar y beneficiarse de los datos de salud.

Más de 200 expertos en salud digital de 130 organizaciones de todo el mundo se reunieron para desarrollar estos Principios en un proceso inclusivo y ascendente que fue dirigido por Transform Health. En él participaron gobiernos, organizaciones internacionales, la sociedad civil, instituciones de investigación y representantes del sector privado. Instamos a las organizaciones, instituciones y gobiernos a respaldar los Principios. “Los Principios son un bien público, disponible para que todos los utilicen. Transform Health se enorgullece de haber dirigido este proceso, y animamos a los gobiernos, a las empresas tecnológicas y a otros que recogen y utilizan datos de salud a incorporar estos Principios en su trabajo. Como paso inicial, hacemos un llamado a los gobiernos y organizaciones para que respalden los Principios y se comprometan con la gobernanza equitativa de los datos de salud en sus puestos de trabajo”, dijo Mathilde Forslund, Directora Ejecutiva de Transform Health.

Uno de los principales objetivos de Transform Health es abogar por un marco de gobernanza de datos de salud a nivel global, y la necesidad de una gobernanza de datos de salud más sólida nunca ha sido mayor. La pandemia de COVID-19 aceleró el uso de los datos. El aumento exponencial de la producción y el uso de datos de salud conlleva enormes beneficios para el avance de la salud personal y pública, así como el riesgo de ampliar las desigualdades sanitarias y la discriminación de las comunidades vulnerables. El consenso sobre los Principios de Gobernanza de Datos de Salud es un paso importante hacia la creación de un marco global de gobernanza de los datos de salud.

Los Principios pretenden ser una herramienta para que los gobiernos, las organizaciones internacionales, las organizaciones de la sociedad civil y otros actores interesados aboguen por enfoques equitativos y basados en los derechos humanos para la gobernanza de los datos de salud a nivel nacional, regional y mundial. Se ha creado un nuevo sitio web que contiene recursos -incluido el kit de herramientas digitales de Promoción y Comunicación– que permiten a las organizaciones utilizar los Principios en su lugar de trabajo, organizar reuniones y eventos, abogar por un marco de gobernanza de los datos de salud y difundir los Principios en sus redes sociales.

Artículo publicado originalmente en inglés por Transform Health y traducido al español por Joseline Carías Galeano, Gerente General de la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) y miembro del Data Policy Circle de la coalición Transform Health.