Taller Regional Importancia de una Gobernanza de Datos de Salud en Latinoamérica y el Caribe: Principios de Gobernanza de Datos de Salud. 

Por Paula Kohan

La Red Centroamericana de Informática en SaludRECAINSA organizó el pasado martes 10 de mayo de 2022, el Taller Regional denominado “Importancia de una gobernanza de datos de salud en Latinoamérica y el Caribe: Principios de gobernanza de datos de salud” en la que participaron múltiples actores del sector salud de la región.

El taller destacó los Principios de gobernanza de datos de Salud desarrollados por la coalición Transform Health  lanzados el 07 de abril del presente año, los cuales tienen como objetivo fortalecer los enfoques de gobernanza de datos de salud nacionales y regionales, maximizando el valor público de los datos de salud y protegiendo al mismo tiempo los derechos de los individuos y de las comunidades. 

Luego de la bienvenida y la correspondiente descripción de la metodología del taller, Joseline Carías Galeano, Gerente General de RECAINSA y miembro del Data Policy Circle de Transform Health, presentó los Principios de gobernanza de datos de salud, compartiendo con la audiencia sobre su desarrollo a nivel regional y  global,  destacando el proceso llevado a cabo en Latinoamérica y el Caribe por RECAINSA, a través de un proceso consultivo y participativo. Asimismo, recalcó que los Principios de gobernanza de datos de salud se basan en tres pilares fundamentales: proteger a las personas, promover el valor de la salud y priorizar la  equidad. Explicó además que estos Principios son un paso importante y una contribución hacia el desarrollo de un marco de gobernanza de datos de salud a nivel mundial, que proporcionarán una visión compartida y orientación para la gobernanza de datos de salud. 

Posteriormente, María Isabel Iñigo Petralanda, Co-Coordinadora de la Comisión de Etica, Privacidad y Seguridad de RECAINSA, analizó  los principios agrupados en el cluster de Proteger a las personas, en donde destacó que en el proceso de la gobernanza de los datos de salud se debe asegurar la protección de las personas, grupos y comunidades contra la violación de sus datos, y que se debe trabajar con el debido énfasis en la protección de este tipo de datos ya que se puede exponer información sensible de personas y comunidades, resaltando la necesidad de contar con medidas especiales para la protección de este tipo de datos en nuestra región y en todo el mundo.

Posteriormente, y con la colaboración y expertise de Daniel Otzoy, Asesor Técnico en Salud Digital en John Snow, Inc y Cofundador y Director Ejecutivo de RECAINSA, Mijail Santos Lujan, Lead Team en Comunicación Digital en el Partnership for Maternal, Newborn, and Child Health (PMNCH) de la OMS y Paula Kohan, Co-Coordinadora de la Comisión de Ética, Privacidad y Seguridad de RECAINSA,  se organizaron cinco mesas de discusión con el objetivo de analizar desde las perspectivas de los participantes los Principios de gobernanza de datos de salud en el contexto latinoaméricano y su puesta en marcha desde los distintos sectores representados. Luego del trabajo realizado en las mesas de discusión, cada grupo de trabajo expuso las conclusiones en plenaria, detallando cómo de esta forma,  los Principios de gobernanza de datos de salud pueden reforzar los modelos de gobernanza así como también,  las regulaciones que se generen en cada país siempre basadas en un enfoque de equidad. Las conclusiones presentadas por las mesas de discusión serán publicadas oportunamente en un informe que RECAINSA compartirá con los participantes y con sus socios estratégicos en la región y a nivel global.

El  llamado a la acción estuvo a cargo de Frank Smith, Director Adjunto y Líder de Campaña de Transform Health quién agradeció el trabajo liderado por RECAINSA en el desarrollo y la promoción de los Principios de gobernanza de datos de salud y el apoyo de sus aliados en la región de Latinoamérica y el Caribe. Asimismo,  subrayó sobre la necesidad de obtener el apoyo de los gobiernos, las autoridades regionales, las agencias de cooperación, la academia y la sociedad civil de la región para esta agenda, destacando las  oportunidades que ofrece la 75ª Asamblea Mundial de la Salud para fortalecer estos objetivos.

“Tenemos que establecer un nuevo contrato social entre los individuos, las instituciones y los organismos en relación al manejo y uso de los datos. En una era digital somos puntos en el mapa digital, somos datos y tenemos que reconocer que es una parte fundamental del ser humano”

Frank Smith 

Finalmente, Daniel Otzoy, agradeció a la audiencia en nombre de RECAINSA y la coalición Transform Health su participación y aportes durante la discusión, destacando las líneas de convergencia con relación a los ocho principios y las acciones concretas que se pueden promover desde los distintos niveles y sobre todo creando conciencia del uso de los datos encontrando el equilibrio entre datos abiertos pero datos seguros.

Paula Kohan es Co-coordinadora de la Comisión de ética, seguridad y privacidad de la Red Centroamericana de Informática en Salud RECAINSA

Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva de los expertos y no reflejan necesariamente la opinión del Equipo Coordinador de la Red Centroamericana en Informática en Salud

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