El Registro Electrónico de Cáncer en Costa Rica: Características, Evolución y Modernización

Por Anton Zamora Ilarionoff 

Historia del Registro Nacional del Cáncer de Costa Rica

La recolección de los datos da inicio en 1977 con financiamiento de la Organización Panamericana de la Salud. En 1980 se posiciona como un departamento dentro de la estructura organiza del Ministerio de Salud y alcanza la cobertura nacional. De igual manera a partir de 1980 se inicia el proceso de notificación obligatoria por parte de todos los laboratorios de patología.

El uso de tecnología informática ha apoyado desde los inicios el proceso de registro y gestión de la información del Registro de tumores. El inicio del registro fue utilizando un sistema de tarjetas de seguimiento e índices que estuvo vigente desde 1977 hasta 1994, y luego se cambió a un sistema basado en el primer sistema operativo MSDOS de Microsoft, el cual carece de interfaz gráfica. El lenguaje de programación utilizado fue Dolphin y estuvo en funcionamiento hasta el año 2014 cuando se desarrolla el SIRNAT (sistema integrado de registro nacional de tumores)vigente a la actualidad, sistema descentralizado y basado en tecnología WEB, y se diseña como un módulo inteligente dentro del SINAVISA (Sistema de información Nacional de Vigilancia de la Salud).

Proceso de Modernización del Sistema de Información

Durante muchos años el personal del Registro Nacional de Tumores tuvo un rol digitalizador, revisor y consolidador de información, con la modernización de los sistemas de información de salud ha sido posible integrar las bases de datos de las instituciones notificadoras, automatizando la recepción de las notificaciones digitalizadas en otros sistemas y para el caso de las instituciones que no cuenten con sistemas de información se les creo un sistema web para la notificación digital. 

En el proceso de notificación el papel era utilizado en la recepción de las notificaciones de registros médicos, boletas de patología, hematología y citología, al desarrollar el nuevos sistema de información SIRNAT se diseñó con la visión de que el registro nacional de tumores tenía que tener la capacidad de conectarse a cualquier sistema existente, de ahí que se desarrolló un modelo descentralizado y se hizo un módulo de carga de datos con la capacidad de subir datos mediante bases de datos fuente (.dbf, .mdb), archivos planos (csv, excel) y Web Services con la capacidad de conectarse a cualquier sistema de información. Con esta mejora en el proceso las instituciones del sector público y privado pueden enviar deforma automática sus boletas de notificación, se realiza un proceso de carga en el caso de sistemas que no cuenten con capacidad de enviar los datos en tiempo real. El uso de papel aumentaba de 3 o 4 años el tiempo del proceso de registro, actualmente el principal beneficio es la reducción del tiempo del ciclo de recepción, procesamiento y cierre de un año de casos de tumores la oportunidad de tener con un año de atraso los casos de tumores consolidados y validados a un año, y lo que esto significa en la oportunidad para la toma de decisiones en epidemiología, investigación en cáncer y salud pública. Otros beneficios del sistema descentralizado son:  que el personal requerido para procesar las boletas ya no es necesario, un ahorro en papel e insumos requeridos para su impresión y almacenamiento, tiempos de respuestas, reducción de errores de digitación,mejora en la calidad del dato. El rol del personal destacado a las funciones del registro nacional de tumores sufre una transición de digitador a analista y verificador de calidad del dato.

El objetivo principal de la modernización era crear un sistema de información descentralizado, nominal e integrado con todas las instituciones del sector salud, que proporcione información oportuna y confiable en el manejo de todos los casos de tumores que se detecten en el país con el propósito de contar con información exacta para la toma de decisiones en vigilancia de la salud y políticas públicas.

Otros objetivos y beneficios del sistema fue definir y crear flujos de información entre las instituciones participantes del proceso de registro de tumores. Integrar el sistema de información con los sistemas de otras instituciones soportando la carga y descarga de datos automatizados. Mejorar los procesos de registro para poder contar con datos de mayor calidad y menor intervención de técnicos que requerían validar los datos en papel. Dar acceso a la información a la mayor cantidad de personas con los criterios de seguridad y acceso debidamente definidos.

El uso delas tecnologías de información y comunicación en el campo de la salud pública, ha permitido que en la actualidad exista una creciente disponibilidad de bases de datos informatizadas que pueden vincularse con los registros de cáncer, mejorando y agilizando los procesos en la captura de información sobre los pacientes con cáncer, incluso con un alcance mayor al conjunto de datos y variables del registro tradicional, que incluyen por ejemplo, detalles del tratamiento y el estado clínico a través de la historia clínica electrónica, sistemas de seguros de salud o sistemas de información hospitalarios, todos ellos integrados con sistemas de información geográfica. Un aspecto importante que destacar en las bases de datos informatizadas radica en la calidad de los datos del registro del cáncer, considerando los diversos problemas que influyen en la recopilación e interpretación de datos de registro de cáncer, como diagnósticos múltiples de cáncer, informes duplicados, retrasos en los informes, y dificultades en las estimaciones de las tasas de incidencia de cáncer. La atención a estos problemas evaluando permanentemente su integridad, validez, oportunidad, y el uso intensivo de los datos disponibles para la vigilancia del cáncer de tal forma que, la verificación y corroboración de la integridad de la información sea lo más cercana al 100%, pues la comparación de las tasas de incidencia entre los registros y el paso del tiempo refleja verdaderas diferencias en el riesgo de cáncer. Aunque lo ideal sea alcanzar el 100% en la integridad de los datos,un logro global de 90% puede considerarse satisfactorio, considerando que no existen diferencias sustanciales de la localización del cáncer o grupo etario. Otro aspecto importante, es la validez, que corresponde a la exactitud de los datos registrados, y que se verifica mediante controles lógicos y de coherencia en los datos registrados.

La experiencia de Costa Rica demuestra que se puede hacer mucho con poco, de las principales recomendaciones para los países latinoamericanos es definir una estrategia clara de captura de datos, almacenamiento y utilización de estos. Se requiere articular un procedimiento claro entre las instituciones involucradas que defina los criterios para compartir datos.

Anton Zamora es Especialista en Información de Salud y Consultor de Tecnologías de la Información en Costa Rica y miembro de la Red Centroamericana de Informática en Salud

Este artículo es un extracto modificado de la publicación original hecha en la Revista Hispanoamericana De Ciencias De La Salud en octubre del 2017, escrito por el autor.

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