Creando principios de gobernanza de datos en salud que satisfagan las necesidades de todos

Transform Health está liderando actualmente el desarrollo de unos Principios unificadores de Gobernanza de Datos en Salud a nivel mundial basados en los derechos humanos que puedan proporcionar una visión común para la gobernanza de los datos en salud. Estos principios están diseñados para permitir marcos de política y gobernanza de datos en salud equitativos y responsables a nivel mundial, regional y nacional. Al estar impulsados y orientados por la sociedad civil, estos Principios pretenden apoyar la salvaguarda de la privacidad, la propiedad y la seguridad de los datos en los diferentes niveles de gobernanza. 

¿Por qué necesitamos principios de gobernanza de datos en salud?

La digitalización ha permitido un aumento exponencial de la producción y el uso de datos en salud y datos para la salud. Esta mayor disponibilidad de datos oportunos ofrece enormes beneficios para los profesionales, los responsables políticos y los individuos que buscan mejorar la salud personal y pública. Al mismo tiempo, una gobernanza deficiente de los datos en salud corre el riesgo de exacerbar las desigualdades en materia de salud, perpetuar los prejuicios y la discriminación hacia las comunidades marginadas y socavar la salud individual y los derechos humanos. 

Se necesita urgentemente un conjunto de principios aceptados a nivel mundial para la gobernanza de los datos en salud que sean representativos a nivel regional y sectorial, con el fin de corregir la distribución desigual de los beneficios y los daños que actualmente se derivan de la recopilación, el análisis y el uso de los datos en salud. El consenso sobre los principios de alto nivel es un paso importante hacia la creación de un marco mundial de gobernanza de los datos en salud que podría apoyar el uso de las tecnologías y los datos digitales para el bien público.

Se necesita urgentemente una serie de principios aceptados a nivel mundial para la gobernanza de los datos en salud que sean representativos a nivel regional y sectorial, con el fin de corregir la distribución desigual de los beneficios y los perjuicios que actualmente se derivan del uso de los datos en salud.

Una serie de talleres consultivos

El proceso de elaboración de los Principios de Gobernanza de Datos en Salud ha sido diseñado para ser inclusivo y colaborativo. Para garantizar la legitimidad y la apropiación de los principios finales, Transform Health está involucrando activamente a los gobiernos, las organizaciones internacionales, la sociedad civil, las instituciones de investigación y los actores del sector privado en el proceso de cocreación. Las iniciativas participativas lideradas por los jóvenes, las mujeres y las comunidades marginadas son especialmente cruciales para crear un conjunto de Principios que fomenten que nadie se quede atrás en la revolución de los datos.

Para garantizar la diversidad de perspectivas, Transform Health, junto con socios como PATH, RECAINSA, AeHIN, Governing Health Futures 2030 y Young Experts: Tech 4 Health, ha organizado una serie de consultas en diferentes regiones y con diferentes audiencias a lo largo del año. En estos talleres se recogieron aportaciones fiables y representativas de líderes de opinión regionales de diversas organizaciones que trabajan en el ámbito de los derechos y los datos digitales.

A continuación, se presenta una lista de las consultas que se llevaron a cabo:

  1. Taller regional: América Latina y el Caribe – realizado por la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) el 11 de marzo de 2021, facilitado por PATH. 
  2. Taller regional: África Subsahariana – realizado por la Red de Aprendizaje BID el 16 de marzo de 2021, facilitado por PATH. 
  3. Taller regional: Asia del Sur y del Este – realizado por la Red de Información de Salud Electrónica de Asia (AeHIN) el 19 de marzo de 2021, facilitado por PATH. 
  4. Taller regional: Oriente Medio y África del Norte – realizado por Mwan Events el 31 de marzo de 2021, facilitado por PATH.
  5. Taller global – realizado por PATH el 29 de abril de 2021.
  6. Taller global de Wilton Park – coorganizado con Governing Health Futures 2030 – 7 de julio de 2021
  7. Taller para jóvenes (global) por Wilton Park – coorganizado con Governing Health Futures 2030 y Young Experts: Tech 4 Health – 14 de julio de 2021

Los primeros cinco talleres -cuatro regionales y uno mundial- facilitados por PATH para Transform Health, recogieron ideas que alimentaron el primer borrador de los Principios. Una vez que el borrador de los Principios estuvo listo, la segunda serie de consultas de Wilton Park recogió más comentarios y aportaciones de expertos y jóvenes expertos en dos talleres distintos celebrados en julio.

Transform Health está involucrando activamente a gobiernos, organizaciones internacionales, sociedad civil, instituciones de investigación y actores del sector privado en el proceso de cocreación.

Principales conclusiones de los talleres

Los talleres exploraron temas como los mecanismos de gobernanza de datos nacionales y comunitarios, la privacidad y seguridad de los datos, la infraestructura y las aplicaciones, los recursos humanos, la tecnología y los estándares de datos, la participación pública y los recursos financieros.

Un reto recurrente que surgió en todos los talleres fue la falta de estándares de datos interoperables y los enfoques fragmentados y aislados de la salud digital y la gobernanza de los datos en salud. Entre las preocupaciones compartidas por los participantes se encuentra la gestión de los protocolos de intercambio de datos transfronterizos asociados a la investigación clínica, la telemedicina, la inteligencia artificial y la colaboración entre centros de salud, como la obtención de segundas opiniones. Los participantes abogaron por un enfoque de todo el gobierno para garantizar que la aplicación de los Principios se impulsa de forma sistemática teniendo en cuenta las necesidades sectoriales específicas. 

La mayoría de los participantes de toda la región de Oriente Medio y Norte de África, por ejemplo, informaron de la falta de estrategias a nivel nacional de una estrategia de Gobierno de la Información específica para la salud que sea parte constitutiva de la estrategia nacional de salud digital. En el mismo taller, se compartió la Estrategia de Gobernanza de la Información de Salud de Arabia Saudita como un estudio de caso, la que demostró un ambicioso plan para cerrar las brechas de gobernanza de la información a través del ecosistema de salud altamente complicado y fragmentado en el país.

Un reto recurrente que surgió en los talleres fue la falta de estándares de datos interoperables y los enfoques fragmentados y aislados de la salud digital y la gobernanza de los datos en salud. 

Muchos participantes coincidieron en que una buena tecnología de salud no funcionaría sin la confianza en la gobernanza de los datos en salud. El acceso a los datos puede parecer a menudo contradictorio con la privacidad de estos. Por ejemplo, en Sri Lanka, la gente no está dispuesta a compartir datos porque todavía no existe una política de intercambio de datos de pacientes. Un participante preguntó: «¿Cómo encontramos el equilibrio entre los derechos de los datos individuales y los derechos públicos?«. Falta claridad sobre lo que constituyen estos derechos a los datos.

Ante la falta de transparencia de los datos, los principios de gobernanza de los datos en salud deben empezar por el consentimiento informado, en el que los pacientes estén plenamente informados de para qué se van a utilizar los datos. Otro participante replicó diciendo que, en lugar de centrarse en el consentimiento, hay que centrarse en la responsabilidad: ¿Cómo se protegerá exactamente al sujeto de los datos? Queda pendiente la cuestión de cómo hacer operativas las políticas de datos, especialmente en las comunidades marginadas, concretamente en lo que respecta a equilibrar la necesidad de datos del Estado y la necesidad de que el proceso se centre en la persona. 

Los participantes también hicieron hincapié en la necesidad de trabajar con las partes multisectoriales interesadas existentes para que los Principios tengan el máximo impacto cuando se pongan en marcha. «Es importante pensar en la gobernanza de los datos sanitarios en el contexto de la gobernanza de los datos. Las conversaciones intersectoriales que debemos mantener (entre el sector salud, los gobiernos y el sector privado) sobre la salud digital… giran en torno a cómo hacer que la gobernanza de los datos en salud forme parte de una arquitectura de datos más amplia«, dijo un participante.

En el taller para jóvenes se debatió sobre cómo apoyar a las organizaciones dirigidas por jóvenes y a los defensores de la juventud para que se apropien de los Principios y responsabilicen a las partes interesadas de su aplicación. Recomendaron apoyo financiero, desarrollo de capacidades y consultas juveniles más descentralizadas para seguir desarrollando, ampliando y defendiendo la inclusión de los Principios por parte de los jóvenes.

 «Los jóvenes tienen la esperanza de que el proceso de desarrollo de los Principios inculque mecanismos de responsabilidad que sean intergeneracionales e intersectoriales y que conduzcan a procesos reforzados de seguimiento y evaluación«, dijo un participante en el taller de jóvenes.

El camino a seguir

Transform Health sigue estableciendo y explorando colaboraciones significativas con las partes interesadas multisectoriales a nivel global para el desarrollo y la aplicación impactante de los Principios, y para comprender su alcance y efecto en diferentes países y regiones. Prevemos que los Principios sirvan de base para el desarrollo de un marco de gobernanza de datos de salud a nivel mundial, inclusivos y equitativos.

Después de esta serie de consultas, se ha programado un taller para los miembros y socios de Transform Health el 27 de septiembre de 2021, en el que se ofrecerá otra oportunidad para que los individuos y las organizaciones añadan sus aportaciones al próximo borrador de los Principios de Gobernanza de Datos en Salud. Haga clic aquí para inscribirse. Los socios de Transform Health también organizarán otras consultas a nivel nacional y sectorial sobre los Principios a lo largo de este año.

Inscríbase en una sesión abierta para hacer aportaciones sobre los principios

En octubre se publicará un borrador de los Principios para que el público pueda dar su opinión en línea antes de finalizarlos y lanzarlos a principios de 2022.

Traducción al español por Joseline Carías, Gerente de la Red Centroamericana de Informática en Salud y Directora Ejecutiva de DESISCOM, del artículo original «Building Health Data Governance Principles That Meet Everyone’s Needs» publicado por Transform Health

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