Transform Health colabora con redes regionales en distintas partes del mundo para influir en las agendas regionales, e impulsar la transformación digital de la salud a nivel regional. La Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) es nuestra red aliada en América Latina. Han sido fundamentales para avanzar en el objetivo de crear un marco global de gobernanza de datos de salud mediante la convocatoria de mesas de discusión de actores múltiples en América Latina y la recopilación de perspectivas sobre cómo este tema se relaciona con la región. A continuación, encontrará una breve entrevista con la Gerente General de RECAINSA, Joseline Carías, sobre su trabajo y compromiso en la promoción de un marco de gobernanza de datos de salud en América Latina.
1. ¿Cómo impulsa RECAINSA la transformación digital de la salud? Cuéntenos más sobre la organización.
RECAINSA es una organización sin fines de lucro, que nació como una organización de voluntarios, precisamente con la intención de promover la salud digital como una estrategia para los países – primero en Centroamérica y luego en América Latina y el Caribe – como una forma de mejorar el acceso de la población a los servicios de salud, mejorar la calidad de los servicios de salud y contribuir decisivamente a lograr la cobertura universal de salud, que es un objetivo común en todos los países del mundo.
RECAINSA como organización tiene estos principios, la visión de ser un actor que pueda contribuir siendo ese conector entre los actores y que a través de estas conexiones se pueda fortalecer la gobernanza, generando los espacios necesarios para discutir, planificar e impulsar la transformación digital que es un proceso a corto, mediano y sobre todo largo plazo. Hay temas que en algunos países dependiendo del nivel de madurez ya están bastante resueltos y muchos otros que no han podido resolver los temas más básicos.
2. RECAINSA organizó hace unos meses la primera mesa de discusión de actores múltiples sobre los Principios de Gobernanza de Datos en Salud ¿Qué papel cree que juegan los Principios en América Latina?
Esta iniciativa desarrollada por Transform Health es fundamental dado el momento que vivimos. Creo que desde la pandemia hemos observado una aceleración digital de toda la sociedad, pero especialmente del sector salud, como consecuencia de las restricciones de movilidad y la aparición de estrategias como la telemedicina y la teleconsulta como forma viable de llevar y mantener la continuidad de la atención a los pacientes. Pero esto también ha traído consigo algunos retos importantes en cuanto a la gobernanza de los datos, como por ejemplo: ¿A quién pertenecen los datos? ¿Cómo se garantiza la seguridad de los datos de los pacientes? ¿Cómo se garantiza el uso adecuado de los datos por parte de los gobiernos? Considero que los Principios abordan de forma holística la necesidad de contar con una estructura sólida de gobernanza de datos que cubra los aspectos antes mencionados que tienen que ver con la equidad, la seguridad y el uso de los datos en la medida de la responsabilidad de cada actor implicado.
Objetivos y estructura de la primer mesa de discusión:
El objetivo principal de esta primera mesa fue presentar los Principios de Gobernanza de Datos de Salud, desarrollados por Transform Health, que fueron lanzados el 7 de abril de 2022, y cuyo objetivo es fortalecer los enfoques de gobernanza de datos de salud tanto a nivel nacional como regional. En este sentido, la mesa se centró en:
- Presentar los Principios de Gobernanza de Datos de Salud y establecer la necesidad de un marco global para fortalecer la gobernanza de datos de salud en la Región de América Latina y el Caribe.
- Obtener el apoyo de los gobiernos, las autoridades regionales, las agencias de cooperación, la academia y la sociedad civil de la región de América Latina y el Caribe para esta agenda, destacando las acciones que pueden llevarse a cabo, con énfasis en las oportunidades que ofrece la 75ª Asamblea Mundial de la Salud.
Relevancia de los Principios en América Latina:
A pesar de la existencia de algunos instrumentos de regulación de la gobernanza de datos en varios países, actualmente no existen principios integrales y acordados a nivel global y regional para los datos de salud, ni tampoco un marco de referencia regional para guiar e informar a los países en la construcción de su propia legislación y regulación de la gobernanza de datos de salud. RECAINSA está trabajando con Transform Health para ayudar a llenar este vacío liderando el desarrollo, la promoción y la adopción de los Principios en la región de América Latina y el Caribe, cuyo objetivo es apoyar sistemas de salud públicos de calidad, eficientes y sostenibles hacia la Cobertura Universal de Salud. Sin duda, estos principios son un paso importante hacia el desarrollo de un marco global para la gobernanza de los datos de salud que apoya el uso de las tecnologías digitales y los datos para el bien público.
¿Cuál de los Principios de Gobernanza de Datos de Salud o de los clusters atrajo más atención en la mesa de discusión y por qué?
En mi opinión, todos los Principios recibieron el nivel de consideración necesario. Los ocho Principios de Gobernanza de Datos de Salud están interconectados, pero sin duda el grupo de Principios más destacado en nuestra región fueron “Proteger a las personas” y “Priorizar la equidad”. Uno de los puntos tratados fue la diversidad lingüística. En la región hay varios países con poblaciones multilingües, por ejemplo en Guatemala se hablan 25 idiomas diferentes, lo que dificulta la obtención y utilización de datos. El objetivo debe ser llegar a más personas, pero también con accesibilidad lingüística. Es importante utilizar los datos a favor de los grupos de población vulnerables, como los niños, las mujeres, los ancianos y otros grupos de población. Los datos deben ser de ellos y para ellos. Mitigar el sesgo de los datos, porque en América Latina hay diferentes niveles de madurez en el uso de las tecnologías en los países, por lo que es importante promoverlo.
¿Cuáles fueron las principales conclusiones de la discusión?
RECAINSA pretendía orientar el debate hacia el desarrollo de una cultura de los datos. RECAINSA utilizó los Principios como mecanismo, por su carácter universal en cuanto a las garantías de protección de las personas y las comunidades, de lograr el acceso a la salud y de asegurar que dicho acceso sea equitativo para todos.
¿Cuáles son algunos de los principales retos y oportunidades para la gobernanza de datos de salud en la región?
Los países de la región se encuentran en diferentes etapas del proceso de transformación digital en la atención sanitaria y, por tanto, en la gobernanza de los datos de salud. Por ejemplo, Argentina y Chile están avanzados, mientras que Ecuador está rezagado, pero países como Honduras y Nicaragua están en una etapa embrionaria. El tema regulatorio es lo que impide a muchos países avanzar. No contar con la normativa necesaria para avanzar en la transformación digital de los servicios sanitarios es una barrera. Es necesario promover el liderazgo nacional para impulsar una agenda de transformación digital. Para ello, es necesario promover alianzas entre el sector público, el privado y la sociedad civil. También es imprescindible que esta agenda cuente con todos los recursos de infraestructura necesarios.
¿Cómo está RECAINSA preparando el camino para una mayor gobernanza de los datos de salud en la región?
Como mencioné antes, RECAINSA es un conector que se ha convertido en una interesante e importante plataforma donde convergen diferentes actores y sectores de nuestra región. Llevamos algunos años trabajando con el sector privado y más recientemente con la academia, a muy corto plazo hemos comenzado a trabajar con los gobiernos. Además, mantenemos una estrecha colaboración con las organizaciones regionales y subregionales, lo que nos permite, como mencioné, tener esa plataforma donde podemos abrir la discusión, intercambiar ideas, compartir experiencias y las mejores prácticas posibles, partiendo primero del principio de “no reinventar la rueda” y que las experiencias que han sido exitosas para unos puedan serlo para otros, pero también las lecciones aprendidas. Creo que este proceso de transformación digital no siempre es un camino de rosas, también hay muchos tropiezos, y qué mejor que aprender de los tropiezos de otros para no volver a pasar por lo mismo, y en esto obviamente el tema de la gobernanza de datos ha sido prioritario dado el contexto en el que estamos viviendo, dadas las vulnerabilidades que hemos visto en la región en materia de seguridad de la información en general y que nos lleva precisamente, como plataforma, a desarrollar algunas iniciativas para acompañar el proceso de gestión del cambio en los países de la región ya que estos cambios toman tiempo y siempre representan desafíos.
Joseline Carías Galeano es consultora de proyectos en temas relacionados a transformación digital, es promotora de la salud digital y activista de redes a nivel global. Es miembro de la Junta Directiva y Gerente General de RECAINSA, una organización formada por voluntarios y profesionales latinoamericanos con la intención de apoyar las estrategias nacionales y regionales de salud digital. Joseline fue una protagonista clave en el desarrollo de los Principios de Gobernanza de Datos de Salud en la región de Latinoamérica como parte del grupo de expertos del Círculo de Políticas de Datos de Transform y promotora de su adopción e implementación a nivel global desde su rol de liderazgo desempeñado en RECAINSA y Transform Health.