¡Necesitamos una gobernanza más sólida y equitativa de los datos de salud!

La tecnología está cambiando rápidamente el mundo en que vivimos. A medida que nuestros sistemas de salud se digitalizan cada vez más, aumenta la cantidad de datos de salud que se recopilan y utilizan. Esto ha provocado la necesidad de una gobernanza más sólida -y más equitativa- de esos datos.

Aunque algunos países han desarrollado políticas y legislación sobre la gobernanza de los datos en materia de salud, esta legislación no se presta a la cooperación regional o internacional y al intercambio de datos para el bien público. En la actualidad, no existen principios integrales, unificados o consensuados a nivel mundial, ni un marco global que guíe la gobernanza de los datos de salud, que pueda unificar los enfoques y sistemas de salud pública en torno al objetivo de la equidad y la cobertura universal de salud. La alineación mundial promoverá un entendimiento común de lo que debe lograr la gobernanza de los datos.

Situando la equidad, los derechos y la confianza en el centro de la gobernanza de los datos de salud

Se necesita urgentemente un marco de gobernanza de los datos de salud a nivel mundial. Dicho marco debe estar respaldado por principios basados en la equidad y los derechos humanos. Esto garantizaría que la legislación y la reglamentación nacionales sobre el uso eficaz de los datos de salud y de los datos para la salud cuenten con el pleno apoyo y la confianza del público, proporcionará a los investigadores y a los profesionales de la salud la claridad y el apoyo que necesitan para realizar su trabajo, y apoyará el uso de las tecnologías y los datos digitales para el bien público.

Transform Health y sus socios, entre ellos, la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA),  están dirigiendo el desarrollo de un conjunto de Principios de Gobernanza de los Datos de Salud, que aportan una perspectiva de derechos humanos y equidad al uso de los datos dentro y entre los sistemas de salud. Los principios están orientados a apoyar sistemas de salud pública sostenibles y resistentes que puedan ofrecer la cobertura universal de salud. Desarrollados a través de un proceso inclusivo y ascendente (incluyendo una reciente consulta pública), reúnen las contribuciones de más de 200 expertos de diversas geografías, sectores y partes interesadas. Estarán disponibles para su pronta aprobación a finales de este mes.

Aunque algunos países han desarrollado políticas y legislación sobre la gobernanza de los datos de salud, esta legislación no se presta a la cooperación regional o internacional y al intercambio de datos para el bien público.

Un momento crítico para actuar 

Hacemos un llamado a los gobiernos para que respalden la necesidad de fortalecer la gobernanza de los datos de salud apoyando el desarrollo, y posterior adopción, de un marco de gobernanza de los datos de salud a nivel mundial. La 75ª Asamblea Mundial de la Salud de este año, que se celebrará en mayo, ofrece oportunidades clave para avanzar en esta agenda. 

Dado que los miembros del Consejo Ejecutivo de la OMS se reúnen esta semana, les instamos a:

  • Pedir el desarrollo de un marco global, incluyendo el patrocinio de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud al respecto. 
  • Defender la necesidad de principios de gobernanza de los datos de salud basados en la equidad y los derechos humanos, asegurándose de que éstos sustenten cualquier marco mundial. 
  • Auspiciar un acto paralelo de los Estados miembros sobre la gobernanza de los datos de salud en la Asamblea Mundial de la Salud. 

Los gobiernos también deben garantizar que la gobernanza de los datos de salud sea prioritaria en otras agendas y plataformas clave a nivel mundial, regional y nacionales, como el G20, la AGNU y las principales reuniones regionales, entre otras.

Se trata de pasos vitales para garantizar la gobernanza participativa, equitativa y eficiente de los datos de salud, de modo que todas las personas puedan beneficiarse por igual de la recopilación y el uso de los datos de salud, en apoyo de la cobertura universal de salud.

Hacemos un llamado a los gobiernos para que respalden la necesidad de una mayor gobernanza de los datos de salud apoyando el desarrollo, y posterior adopción, de un marco de gobernanza global de datos de salud.

Artículo publicado originalmente en inglés por Transform Health y traducido al español por Joseline Carías Galeano, Gerente General de la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) y miembro del Data Policy Circle de la coalición Transform Health.

Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva del autor y no reflejan necesariamente la opinión de la Junta Directiva y del Equipo Coordinador de la Red Centroamericana en Informática en Salud.

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