Por: Marina Rojo y Joia Nuñez
Las décadas de 1950 y 1960 en Estados Unidos fueron turbulentas en relación a la defensa de los derechos de distintas minorías, a través del surgimiento de movimientos sociales como el movimiento afroamericano por los derechos civiles, la contracultura de los 60, el movimiento hippie y las manifestaciones contra la guerra de Vietnam.
Las personas LGBT debían enfrentarse a un sistema legal y social hostil. Eran pocos los establecimientos que acogían a personas abiertamente diversas. Aquellas excepciones en general eran bares, como el Stonewall Inn, que, en aquella época, era propiedad de la mafia. Servía a gran variedad de clientes, pero era conocido por ser popular entre las personas más marginadas de la comunidad. Era muy frecuente en esa época verse envuelto en redadas policiales en estos bares. La del 28 de junio de 1969 desencadenó las manifestaciones conocidas como los Disturbios o la Revuelta de Stonewall.
Tras este disturbio, las personas LGBT de Nueva York hicieron frente a obstáculos de índole generacional, de clase y de género para formar una comunidad cohesionada. A los seis meses se habían creado dos organizaciones de activistas en Nueva York, con objeto de realizar protestas de confrontación. Además, se fundaron tres periódicos para promover los derechos LGBT. El 28 de junio de 1970 tuvieron lugar las primeras marchas del orgullo gay en las ciudades de Nueva York y Los Ángeles, conmemorando el aniversario de los disturbios. Hoy en día se celebran manifestaciones del orgullo anualmente por todo el mundo hacia finales de junio, para recordar los disturbios de Stonewall y continuar la lucha por los derechos.
Diversidad y representación de Género en la era digital
El surgimiento del mes de la diversidad como conmemoración anual está intrínsecamente vinculado a la lucha por la igualdad y el reconocimiento de las identidades diversas. Esto se extiende también a la representación de género y sexo en los sistemas informáticos. Durante décadas, las personas LGBT se enfrentaron a un sistema legal y social hostil, en el cual su identidad era suprimida y su acceso a derechos básicos era limitado.
Al mismo tiempo, en el ámbito de la tecnología, se ha reconocido la importancia de la inclusión y la representación adecuada de las identidades de género y sexo. No ser identificado correctamente en un entorno médico, por ejemplo, genera exclusión y dificulta el acceso a la atención sanitaria adecuada. Por lo tanto, se ha vuelto crucial comprender y respetar los diversos aspectos que conforman la identidad de cada individuo, desde el sexo asignado al nacer hasta la identidad de género y la orientación sexual. Los sistemas informáticos, en consecuencia, deben ser diseñados de manera inclusiva, permitiendo a las personas expresar y ser reconocidas de acuerdo con sus preferencias y características de género.
La lucha por la diversidad y la inclusión en la sociedad se refleja en la necesidad de una representación precisa y respetuosa en los sistemas informáticos, asegurando que cada individuo sea reconocido y respetado en todos los aspectos de su vida, incluyendo el ámbito digital.
Representar la complejidad de nuestra diversidad
Se ha demostrado que no ser identificado por nombres, pronombres y género preferidos en un entorno médico, genera exclusión en el sistema de salud. Las instituciones y los proveedores no siempre entienden cómo solicitar esta información y un factor importante yace en conocer los diversos aspectos que componen nuestra identidad.
En primer lugar, tenemos el sexo asignado al nacer, que constituye aquel que se asigna a cada persona en el momento del nacimiento, generalmente basado en los genitales externos. También se conoce como sexo natal o biológico (genético). Describe las características anatómicas y/o fisiológicas. Por su parte, la identidad de género refiere a la autoconceptualización sentida por cada persona, que puede o no corresponderse con el sexo asignado al nacer o con las características sexuales primarias o secundarias. Entre un concepto y otro, se encuentra la transición de género, que puede considerarse como el proceso a través del cual una persona alinea su sexo físico (a través de hormonas, cirugía, etc.) con su identidad de género, teniendo en cuenta que no todas las personas transgénero buscarán una transición médica, sino que simplemente se centrarán en una social; para cualquier individuo dado, la transición puede o no tener un ‘punto final’ específico y puede representar un estado continuo de flujo y exploración que varía según el individuo. Por su parte, la orientación sexual remite a un patrón de atracción emocional, romántica, sexual y/o afectiva. Finalmente, el sexo legal es el determinado por la inscripción en el registro civil de acuerdo con el certificado de nacimiento extendido por un facultativo. En los países con algún tipo de legislación sobre identidad de género, el sexo biológico puede ser distinto al sexo legal, aunque no necesariamente los valores de cada uno sean correlativos. Por ejemplo, en Argentina, legalmente el sexo puede ser femenino, masculino, sin especificar o X (incluyendo en esta categoría las siguientes acepciones: no binaria, indeterminada, no especificada, indefinida, no informada, autopercibida, no consignada; u otra acepción con la que pudiera identificarse la persona que no se sienta comprendida en el binomio masculino/femenino).
Nuestra identidad puede cambiar a lo largo de la vida
Un aspecto a revisar de manera urgente son los estándares de identificación de personas que los sistemas de información en salud adoptan, usualmente desde el Índice Maestro de Pacientes. El Set Mínimo de Datos, -el que acredita unívocamente la identidad de las personas-, suele estar compuesto por: nombre, apellido, tipo de documento, número de documento, sexo y fecha de nacimiento. Esto presupone la inmutabilidad de estos parámetros a lo largo de la vida y le otorga al sexo un lugar preponderante en la validación de la identidad, aun cuando puede no corresponder con nuestra percepción o expresión.
Esto nos lleva a reflexionar sobre la necesidad de incluir efectivamente todos estos datos para validar de manera fehaciente la identidad unívoca de una persona. ¿Corresponde acreditar identidad tomando como premisa un parámetro que puede variar a lo largo de la vida de una persona, que puede no ser correlativo en cada una de sus variables? En ese caso, ¿cuál es el sexo que debe tener preeminencia por sobre los demás: el sexo asignado al nacer, la autopercepción de género, el sexo legal registrado en documentos oficiales?.
Definir estas primeras preguntas también implica tomar decisiones informáticas para adecuar el montaje de los sistemas sobre otros que toman el input del sexo para tomar acciones.
La captura de los datos: ¿cuándo, cómo y por qué?
Los sistemas de información deben contemplar la posibilidad de registrar las categorías que sean de importancia para el cuidado de la salud de una persona. Todos estos aspectos componen la diversidad sexual y pueden tener importancia a la hora de registrarlo, pero la percepción de qué es importante puede ser distinta según quién utilice la información. Los profesionales de la salud suelen prestar atención al sexo biológico de las personas, ya que condicionan muchos aspectos fisiológicos y patológicos de los procesos de salud-atención, dejando de lado las experiencias y dificultades que las personas vivimos respecto a nuestra identidad de género u orientación sexual. Las personas vinculadas a la gestión de servicios de salud otorgan importancia al sexo como medida, resumen y pierden de vista a las minorías, cuando son estos grupos los que experimentan la mayor vulnerabilidad, por ser justamente minorías. Las personas queremos a veces definirnos y comunicar estos aspectos y otras preferimos no revelarlos, por miedo al estigma y discriminación que históricamente ocurrió. Necesitamos generar nuevas formas de recopilar, registrar y utilizar la información para que la balanza entre tener información sobre la diversidad sexual no fomente la discriminación, en una sociedad que todavía castiga a la diferencia. Los y las profesionales deben estar capacitados para preguntar y registrar la complejidad, en un entorno de privacidad y respetando las preferencias de los pacientes.
El camino hacia adelante
La conmemoración del mes de la diversidad y la búsqueda de una representación adecuada de género y sexo en los sistemas informáticos son dos aspectos interconectados de una lucha más amplia por la igualdad y el reconocimiento de todas las personas, independientemente de su identidad de género u orientación sexual.
Desde la comisión de Diversidad. Equidad e Inclusión (DEI) de RECAINSA ese es una de nuestras misiones, fomentando la discusión de estos aspectos de una manera en la que todas las voces estén representadas.
Marina Rojo es experta en Salud Digital y médica, docente e investigadora del Departamento de Salud Pública (Facultad de Medicina, UBA). Es Coordinadora del programa de Innovación Tecnológica en Salud Pública (Facultad de Medicina, UBA), entre otras actividades.
Joia Nuñez, Es médica especialista en Pediatría dedicada desde hace 3 años a la Informática en Salud. Es maestranda en Informática en Salud del Instituto Universitario del Hospital Italiano.
Marina y Joia son Co-chairs de la Comisión de Diversidad, Equidad e Inclusión de RECAINSA desde mayo de 2023.
Daniel Otzoy