El Día de los Derechos Humanos se conmemoró el pasado 10 de diciembre, día en que, en 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH). La Declaración Universal de Derechos Humanos es un documento histórico que proclama los derechos inalienables que corresponden a toda persona como ser humano, independientemente de su raza, color, religión, sexo, idioma, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición. Está disponible en más de 500 lenguas y es el documento que más se ha traducido en todo el mundo.
El 75º aniversario de la Declaración se celebrará el 10 de diciembre de 2023. Para preparar esta gran celebración, a partir del Día de los Derechos Humanos de este año, el 10 de diciembre de 2022, desde RECAINSA lanzaremos una campaña de un año de duración para dar a conocer la Declaración Universal de los Derechos Humanos centrándonos en que, la gobernanza de los datos de salud debe basarse en derechos fundamentales. Esto incluye todos los derechos humanos, incluido el derecho a la protección y seguridad, y el derecho a beneficiarse equitativamente de los datos que se aporten, tanto a nivel individual como comunitario.
Los enfoques basados en datos son cada vez más la norma o la aspiración en el funcionamiento de los sistemas de salud y la prestación de servicios de salud. La recopilación, el tratamiento, el almacenamiento, el análisis, el uso, la difusión y la eliminación de los datos de salud han aumentado su complejidad. La pandemia de COVID-19 ha acelerado el uso de los datos. Este aumento exponencial del uso de datos requiere una gobernanza sólida y equitativa de los datos de salud. Países y regiones de todo el mundo están instituyendo políticas y leyes de gobernanza de datos de salud. Sin embargo, todavía no existe un conjunto global de principios que guíen la gobernanza de los datos sanitarios en todos los sistemas y políticas de salud pública. Los Principios de Gobernanza de Datos de Salud lanzados en abril del presente, bajo el liderazgo de la coalición Transform Health y RECAINSA como su aliado estratégico para la región de Latinoamérica y el Caribe, responden a esa necesidad.
Los Principios de Gobernanza de Datos de Salud pretenden informar y reforzar los modelos de gobernanza, los instrumentos, los tratados, las regulaciones y las normas de todos los países y regiones en torno a una visión compartida de la gobernanza equitativa de los datos de salud. Son una herramienta para apoyar el uso de tecnologías y datos digitales para la salud y el bienestar de todos. Son un paso fundamental hacia un marco global para la gobernanza de los datos sanitarios.
Los Principios de Gobernanza de los Datos de Salud reconocen y se basan en normas, principios, tratados, convenciones y directrices existentes, entre ellos los principios de datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (un marco de gobernanza de datos para la OMS) y sus orientaciones sobre la ética y la gobernanza de la inteligencia artificial para la salud; los Principios para el Desarrollo Digital y los Principios de Inversión Digital administrados por la Alianza de Impacto Digital; la Recomendación sobre la Gobernanza de los Datos Sanitarios de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) y sus Principios sobre la Inteligencia Artificial; los Principios para la Transformación Digital de la Salud Pública de la Organización Panamericana de la Salud (OPS); el informe de la Comisión de Lancet y Financial Times sobre el Gobierno del Futuro de la Salud; la Declaración Universal de Derechos Humanos; el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales; el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y los Principios de Siracusa asociados sobre las Disposiciones de Limitación y Derogación. Los Principios de Gobernanza de los Datos de Salud se inspiran en estos esfuerzos, al mismo tiempo que refuerzan el ecosistema de gobernanza de los datos sanitarios.
Proteger a las personas y a las comunidades:
La gobernanza de los datos sanitarios debe proteger a las personas, los grupos y las comunidades contra los daños y las violaciones en todas las etapas del ciclo de vida de los datos. La gobernanza de los datos debe tratar de equilibrar la protección y los derechos de las personas, los grupos y las comunidades con el valor social del uso de los datos para la salud. Este equilibrio requiere una evaluación rigurosa y una valoración de los riesgos de las prácticas de datos para identificar y mitigar los posibles daños, lo que debería incorporarse en cada etapa del ciclo de vida de los datos. Del mismo modo, requiere una participación significativa de la sociedad civil, las comunidades y los individuos.
Crear confianza en los sistemas de datos
Una gobernanza de datos sanitarios bien desarrollada debería reforzar la confianza en los sistemas y prácticas de datos. El desarrollo de sistemas de gobernanza de datos sanitarios de forma participativa y transparente, y la garantía de que los reglamentos y directrices son disponibles, comprendidos y respetados en la práctica, pueden contribuir a fomentar la confianza. La confianza requiere proteger los datos, preservar la privacidad y establecer procesos transparentes e inclusivos de recopilación, tratamiento, almacenamiento, análisis, uso, intercambio y eliminación de datos. También requiere que se responda a las preguntas de los titulares de los datos y de otras partes interesadas y que se establezcan mecanismos para atender las quejas.
Garantizar la seguridad de los datos:
La seguridad de los datos es un aspecto esencial de la gobernanza de los datos sanitarios, que engloba los requisitos técnicos y de procedimiento para la protección de las personas y las comunidades. Esto incluye la aplicación de las mejores prácticas para la recopilación, el tratamiento, el almacenamiento, el análisis, el uso, el intercambio y la eliminación de los datos sanitarios. Este Principio es relevante más allá del sector sanitario, y las mejores prácticas relacionadas con la seguridad deben evolucionar continuamente cuando se introducen nuevas tecnologías.
Mejorar los sistemas y servicios sanitarios
La gobernanza de los datos sanitarios debe permitir el uso significativo de los datos para aumentar la eficiencia y la resistencia del sistema sanitario, mejorar el acceso a la salud y promover la equidad sanitaria, con el fin de lograr la cobertura sanitaria universal. Debe aplicarse un enfoque integral del sistema de salud, garantizando que la gobernanza de los datos sanitarios apoye la transformación sistémica de los sistemas de salud. Los beneficios de los datos sanitarios bien gobernados deben incluir plenamente a las personas y comunidades que aportan sus datos.
Promover el intercambio de datos y la interoperabilidad
El intercambio de datos es un requisito previo para crear valor a partir de los datos sanitarios, pero debe hacerse de manera que apoye la equidad y los derechos humanos. A nivel nacional, regional y mundial, compartir los datos permite obtener conocimientos más profundos y significativos en relación con las necesidades y los retos sanitarios, incluida la prevención y la respuesta a las emergencias sanitarias. Los sistemas diseñados para la interoperabilidad, por ejemplo en torno a protocolos, estructuras y definiciones comunes, permiten el intercambio continuo de datos, además de garantizar su calidad.
Facilitar la innovación mediante el uso de los datos sanitarios
La gobernanza de los datos sanitarios debe estar orientada al futuro y anticiparse (siempre que sea posible) a la aplicación de tecnologías emergentes, como la inteligencia artificial (IA). Aprovechar la continua evolución de las tecnologías digitales y los sistemas de datos es fundamental para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la CSU. Para ello es necesario desarrollar un entorno de gobernanza que pueda acomodar y permitir la innovación de forma flexible y que se aplique eficazmente a las nuevas tecnologías digitales y a los nuevos tipos de usos de los datos.
Promover los servicios equitativos de los datos sanitarios
La equidad debe ser inherente a la gobernanza de los datos sanitarios, garantizando una representación equitativa en los datos de todos los individuos, grupos y comunidades, independientemente de sus características sociales o económicas, así como un acceso equitativo al valor sanitario generado por los datos. La gobernanza equitativa de los datos sanitarios refuerza las aplicaciones de los datos sanitarios que tienen en cuenta a la población en los servicios y sistemas de salud. También promueve el intercambio equitativo de las mejoras e innovaciones de los servicios sanitarios basadas en los datos, especialmente con las personas y comunidades que aportan datos. La equidad en la gobernanza de los datos sanitarios debe ir más allá de las políticas, los procesos y los resultados para incluir la participación pública, la educación y la participación significativa de todos los grupos en la toma de decisiones relevantes sobre los sistemas de datos sanitarios.
Establecer los derechos y la propiedad de los datos
La gobernanza de los datos sanitarios debe basarse en derechos sólidos y claros relacionados con los datos. Las normas, los principios, las políticas y las leyes relacionadas con los datos deben basarse en estos derechos generales. Esto incluye la consideración de todos los derechos humanos, incluido el derecho a la protección y la seguridad, y el derecho a beneficiarse equitativamente de los datos aportados, tanto a nivel individual como comunitario. La propiedad de los datos implica que los individuos y las comunidades tienen derecho a conocer, determinar y controlar cómo se utilizan sus datos, y a beneficiarse equitativamente de ellos. Estos derechos se extienden a los productos y servicios derivados de los datos, como la IA. Los sistemas de datos sanitarios, y su gobernanza, deben diseñarse sobre la base de estos derechos y propiedad de los datos.
Apoyo
Desde RECAINSA, invitamos a las organizaciones, gobiernos y otras partes interesadas a respaldar los Principios de Gobernanza de Datos de Salud. Al suscribir los Principios, un gobierno u organización demuestra su compromiso con los mismos y su intención de utilizarlos e incorporarlos a su labor política, programática y de promoción. La adhesión a los Principios no crea ninguna obligación jurídicamente vinculante para las organizaciones o los Estados.Para apoyar oficialmente los Principios, rellene este breve formulario en línea.
Joseline Carías Galeano, es la Gerente General de RECAINSA y participó activamente en el desarrollo de los Principios de Gobernanza de Datos de Salud como líder de proyecto para Latinoamérica y el Caribe como parte del grupo de expertos del Círculo de Políticas de la Coalición Transform Health donde actualmente se desempeña como Co-Chair.
Marco Lenci